Цель акции
Сбор на реабилитацию
Описание акции
Здравствуйте, мы из маленького городка Нижегородской области, г.Кулебаки. У нас полная семья мама, папа, сын. Меня зовут Марина, мужа Саша, и наш сын Рома.
Рома родился в срок, но с тяжелой внутриутробной гипоксией, ишемией головного мозга и отеком мозга, синдромом двигательных нарушений. Первый месяц жизни он провел в больнице из них, 18 дней в реанимации под ИВЛ.
В четыре месяца мы заметили, что Рома не реагирует на звуки и не гулит. Обследование подтвердило наши опасения: был поставлен диагноз "Двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой". В семь месяцев мы надели на Романа сверхмощные слуховые аппараты.
Летом 2022 года была проведена операция кохлеарной имплантации на одно ухо. Это позволило Роме научиться слышать и понимать обращенную речь. Спустя два с половиной года, благодаря слухо-речевой реабилитации и еженедельным занятиям с логопедом, у Романа появилась фразовая речь. ты . Так же в сентябре 2025 годы была проведена кохлеарная имплантация на левое ухо.
К шести месяцам стало очевидно, что Роман отстает и в моторном развитии. После консультации невролога был поставлен диагноз "синдром мышечной дистонии на фоне перинатального поражения ЦНС". В полтора года диагноз уточнили: ДЦП, спастическая диплегия (GMFCS IV, VACS III).
Благодаря регулярным реабилитациям и домашним занятиям, Рома научился ползать на четвереньках, стоять у опоры на носочках и делать шаги в сторону. Однако самостоятельно стоять и ходить он пока не может.
27 июля 2025 года Роме была проведена операция миофасциотомия в Грузии. Всего через две недели после операции мы видим колоссальные успехи: Роман стоит на полной стопе, руки расслаблены (доктор также работал с фасциями рук), нет перекреста ног, спина прямая. Сейчас крайне важно не останавливаться, а продолжать активные занятия.
Операция, перелет и проживание потребовали значительных финансовых вложений. Мы исчерпали все свои ресурсы и теперь не можем оплатить даже один курс реабилитации, который жизненно необходим.
К сожалению, на данный момент мы вынуждены просить помощь в оплате реабилитации для нашего сына Романа. В нашей семье работает только одни папа, сейчас в данный момент, на заводе где он трудиться сложности, есть вероятность сокращения. Так же, как и большинство людей в нашей стране у нас есть обязательства перед банком, которые мы не имеем право не исполнять (ипотека). Мы из маленького городка и в нашем городе нет специалистов для занятий лфк, которые , нам жизненно необходимы, что бы не было откатов и осложнений и в принципе, нет специалистов работающих с детками с дцп, мы вынуждены ездить в соседний город на занятия и в бассейн.
Так же в нашем городе мы занимаемся с психологом два раза в неделю и логопедом. К сожалению. все эти занятия требуют финансов, которые ложатся на наши плечи. У нас очень хороший реабилитационный потенциал, есть возможность научить Рому стоять и ходить самостоятельно. Элементарно накопить мы просто не можем, тк постоянно требуются то обследования, которые не входят в систему ОМС, плюс наблюдения врачей по узким специализациям требуют регулярных поездок в областной центр, которые тоже ложатся на наши плечи.
Мы прошли долгий путь к первому самостоятельному шагу. Операция открыла новые возможности: увеличился объем движений в суставах, уменьшилась спастика. Теперь для наработки навыков самостоятельной ходьбы необходимы только активные занятия. Нам нужна ваша помощь, чтобы сделать этот последний, но самый важный шаг.
